幸好有你
薛主翔，國小五年級，二○○五年全國孝行獎最年輕的得主。
父母全盲，主翔也因先天性青光眼導致一眼幾乎看不見，憑著另一隻眼，
在妹妹還沒出生前，主翔從兩歲開始就成了父母的左右手。
繼親家庭
幸好有你
作者：林芝安
出處：天下雜誌 第335期 2005/11/15 出刊
薛主翔，國小五年級，二○○五年全國孝行獎最年輕的得主。
父母全盲，主翔也因先天性青光眼導致一眼幾乎看不見，憑著另一隻眼，
在妹妹還沒出生前，主翔從兩歲開始就成了父母的左右手。
從小，他每天帶爸爸出門搭公車上班，帶媽媽去買菜，晚上要倒垃圾、倒餿水、幫妹妹洗澡、
餵藥，簡直就是「家事王」。
他也是媽媽前一次婚姻暴力的見證者，生父不只打媽媽、也打他。「我究竟該給他完整的暴
力家庭，還是快樂的單親家庭，」內心掙扎幾個月後，媽媽薛以柔決定離婚。
離婚後，很快地有四個人追求薛以柔，其中有兩個是明眼人，一個是弱視，另外一個全盲，
最不被看好的，卻成了夫妻。
「這都是主翔牽的線，」薛以柔笑說，主翔不輕易讓別人抱，他看到其他三個叔叔都哭，只有
現在的爸爸陳冠武，竟然願意讓他抱。
有一次主翔發燒，沒有育兒經驗的陳冠武為了退燒，將主翔抱在懷裡，掀開孩子衣服對著肚皮
吹氣，「我可以感受主翔在他懷裡的自在與安全感，而且我相信孩子的感覺最準確。」所以薛
以柔再婚，完全不必與孩子溝通，婚後，生活果然充滿歡樂。
採訪那天，恰好是星期五晚上，也是主翔全家每星期固定的小小夜間派對。通常會買香雞排、
啤酒，全家在客廳吃喝聊天、看ＤＶＤ（主翔會為爸媽解說情節）或主翔搞笑逗全家人。
大概主翔已經習慣星期五晚上的玩樂活動了，記者採訪時，他坐立難安，一心只想趕快回到客廳
，跟爸爸、妹妹、歐文（導盲犬）玩丟球遊戲。
主翔得到孝行獎後，媒體大幅報導，很多善心人士主動捐款，全被主翔爸媽婉拒了，他們不希望
年紀還小的主翔，因為大筆捐款導致價值觀產生偏差。
全家仰賴主翔爸爸工作收入，經濟上有些拮据，但他們認為生活勉強過得去，社會資源應該留給
更需要幫助的人。主翔出版了一本書：《我是爸媽的照相機》，希望版稅能貼補一些家用。
我小時候帶爸媽走在馬路上，帶路技巧很爛，我常常不專心，喜歡東看西望，害爸媽經常撞得青
一塊紫一塊的。
爸媽還沒結婚前，曾經帶我去兒童樂園玩，我開心地跑去坐小飛機，忘了爸爸還跟在後面，也沒
跟他說飛機有一條橫桿，結果爸爸撞得眼冒金星，流了好多血，那天什麼也沒玩到，就回家了。
其實剛開始帶路時我很緊張，怕迷路，有一次我不小心下錯站，害媽媽緊張得要命。後來就慢慢熟
悉啊，媽媽教我認路邊的商店，久了以後就不怕了。可是三重的某一條街到蘆洲的某一條街路很複
雜，我現在還是不會走。
我喜歡照顧爸爸媽媽，因為他們也照顧我啊，很多記者叔叔阿姨都問我，每天做這麼多家事會不會
很煩？會不會羨慕別人？其實我一點也不會羨慕別的同學，他們的爸媽雖然看得到，可是都叫他們去
補習，我爸媽雖然看不到，假日都帶我去玩。
盲友旅行團
爸媽會選擇的地點有時近在眼前，有時遠在天邊，我們曾精心規劃了宜蘭綠色博覽會之旅。我爸爸是
盲用電腦的老師，電腦很厲害，他用電腦教我數學，還透過網路跟老師保持聯絡，當然，也可以用電
腦找綠色博覽會的資訊。
透過電腦，我跟爸爸討論如何規劃宜蘭之旅，包括能不能順利銜接公車和火車的時間，上網訂火車票
，計劃得很詳細。爸媽許多盲朋友知道後都很想去，最後，我們變成一個小型的旅行團，一排人龍走
在路上很醒目，不過也有很多人主動過來幫忙。我們在綠色博物館逛過一個又一個的主題館，實在太
好玩了。
有時候，爸媽帶我跟妹妹去木柵動物園、八里海邊玩，或在家附近的公園或樓下小水池抓蝌蚪、玩泥
巴，玩得全身髒兮兮，媽媽都說沒關係。
我們最常去海邊，看夕陽掉進海裡，爸爸以前家住淡水，他年輕時還看得見，最常在海邊等太陽下山
，等夕陽將海面染成橘紅一片，還有白鷺鷥飛過觀音山。他們希望我趁著現在還看得到，多去體會各
種事物，萬一以後我看不到了，腦海裡還有多采多姿的回憶。
爸媽很擔心我跟妹妹的視力，兩歲的妹妹有高度近視跟散光，醫生說妹妹罹患「視網膜退化症」，未
來有退化的可能。至於我呢，我先天性青光眼，右眼幾乎看不到，媽媽到處打電話幫我申請視障專用
的「大字書」課本。我在學校打球要很小心，因為眼睛不好，閃躲能力差。每次玩躲避球，我老是被
球Ｋ，現在我負責在外場撿球，別隊的也叫我去撿，跑來跑去，也滿好玩的。
我想在自己還沒有全盲以前，當爸媽的照相機，把我、妹妹跟歐文的快樂生活，一張張記在爸媽的腦
海中。
我是爸媽的希望
我最想留下什麼回憶呢？嗯，全部都要！因為都很快樂，除了不喜歡倒餿水之外，帶爸媽上街、照顧
妹妹、買菜、整理玩具、幫全家人挑衣服這些，我都喜歡，從來沒有想過不要再做。
從小到大，我最悲傷的事，就是被別人笑說爸媽看不見，我聽了很生氣就跑去打同學，我也曾經因為
妹妹被別人欺負去打人。媽媽常跟我說，不要管別人怎麼說，我們家的環境這樣，但我是爸媽的希望
，因為我的樂觀，他們才有更大的動力往前走。
我內心有煩惱會講出來，爸媽總是很認真聽我一直說。他們也會把他們的困難說出來讓我知道，互相
打氣，我們常常互相說，「幸好有你！」
薛主翔，國小五年級，二○○五年全國孝行獎最年輕的得主。
父母全盲，主翔也因先天性青光眼導致一眼幾乎看不見，憑著另一隻眼，
在妹妹還沒出生前，主翔從兩歲開始就成了父母的左右手。
繼親家庭
幸好有你
作者：林芝安
出處：天下雜誌 第335期 2005/11/15 出刊
薛主翔，國小五年級，二○○五年全國孝行獎最年輕的得主。
父母全盲，主翔也因先天性青光眼導致一眼幾乎看不見，憑著另一隻眼，
在妹妹還沒出生前，主翔從兩歲開始就成了父母的左右手。
從小，他每天帶爸爸出門搭公車上班，帶媽媽去買菜，晚上要倒垃圾、倒餿水、幫妹妹洗澡、
餵藥，簡直就是「家事王」。
他也是媽媽前一次婚姻暴力的見證者，生父不只打媽媽、也打他。「我究竟該給他完整的暴
力家庭，還是快樂的單親家庭，」內心掙扎幾個月後，媽媽薛以柔決定離婚。
離婚後，很快地有四個人追求薛以柔，其中有兩個是明眼人，一個是弱視，另外一個全盲，
最不被看好的，卻成了夫妻。
「這都是主翔牽的線，」薛以柔笑說，主翔不輕易讓別人抱，他看到其他三個叔叔都哭，只有
現在的爸爸陳冠武，竟然願意讓他抱。
有一次主翔發燒，沒有育兒經驗的陳冠武為了退燒，將主翔抱在懷裡，掀開孩子衣服對著肚皮
吹氣，「我可以感受主翔在他懷裡的自在與安全感，而且我相信孩子的感覺最準確。」所以薛
以柔再婚，完全不必與孩子溝通，婚後，生活果然充滿歡樂。
採訪那天，恰好是星期五晚上，也是主翔全家每星期固定的小小夜間派對。通常會買香雞排、
啤酒，全家在客廳吃喝聊天、看ＤＶＤ（主翔會為爸媽解說情節）或主翔搞笑逗全家人。
大概主翔已經習慣星期五晚上的玩樂活動了，記者採訪時，他坐立難安，一心只想趕快回到客廳
，跟爸爸、妹妹、歐文（導盲犬）玩丟球遊戲。
主翔得到孝行獎後，媒體大幅報導，很多善心人士主動捐款，全被主翔爸媽婉拒了，他們不希望
年紀還小的主翔，因為大筆捐款導致價值觀產生偏差。
全家仰賴主翔爸爸工作收入，經濟上有些拮据，但他們認為生活勉強過得去，社會資源應該留給
更需要幫助的人。主翔出版了一本書：《我是爸媽的照相機》，希望版稅能貼補一些家用。
我小時候帶爸媽走在馬路上，帶路技巧很爛，我常常不專心，喜歡東看西望，害爸媽經常撞得青
一塊紫一塊的。
爸媽還沒結婚前，曾經帶我去兒童樂園玩，我開心地跑去坐小飛機，忘了爸爸還跟在後面，也沒
跟他說飛機有一條橫桿，結果爸爸撞得眼冒金星，流了好多血，那天什麼也沒玩到，就回家了。
其實剛開始帶路時我很緊張，怕迷路，有一次我不小心下錯站，害媽媽緊張得要命。後來就慢慢熟
悉啊，媽媽教我認路邊的商店，久了以後就不怕了。可是三重的某一條街到蘆洲的某一條街路很複
雜，我現在還是不會走。
我喜歡照顧爸爸媽媽，因為他們也照顧我啊，很多記者叔叔阿姨都問我，每天做這麼多家事會不會
很煩？會不會羨慕別人？其實我一點也不會羨慕別的同學，他們的爸媽雖然看得到，可是都叫他們去
補習，我爸媽雖然看不到，假日都帶我去玩。
盲友旅行團
爸媽會選擇的地點有時近在眼前，有時遠在天邊，我們曾精心規劃了宜蘭綠色博覽會之旅。我爸爸是
盲用電腦的老師，電腦很厲害，他用電腦教我數學，還透過網路跟老師保持聯絡，當然，也可以用電
腦找綠色博覽會的資訊。
透過電腦，我跟爸爸討論如何規劃宜蘭之旅，包括能不能順利銜接公車和火車的時間，上網訂火車票
，計劃得很詳細。爸媽許多盲朋友知道後都很想去，最後，我們變成一個小型的旅行團，一排人龍走
在路上很醒目，不過也有很多人主動過來幫忙。我們在綠色博物館逛過一個又一個的主題館，實在太
好玩了。
有時候，爸媽帶我跟妹妹去木柵動物園、八里海邊玩，或在家附近的公園或樓下小水池抓蝌蚪、玩泥
巴，玩得全身髒兮兮，媽媽都說沒關係。
我們最常去海邊，看夕陽掉進海裡，爸爸以前家住淡水，他年輕時還看得見，最常在海邊等太陽下山
，等夕陽將海面染成橘紅一片，還有白鷺鷥飛過觀音山。他們希望我趁著現在還看得到，多去體會各
種事物，萬一以後我看不到了，腦海裡還有多采多姿的回憶。
爸媽很擔心我跟妹妹的視力，兩歲的妹妹有高度近視跟散光，醫生說妹妹罹患「視網膜退化症」，未
來有退化的可能。至於我呢，我先天性青光眼，右眼幾乎看不到，媽媽到處打電話幫我申請視障專用
的「大字書」課本。我在學校打球要很小心，因為眼睛不好，閃躲能力差。每次玩躲避球，我老是被
球Ｋ，現在我負責在外場撿球，別隊的也叫我去撿，跑來跑去，也滿好玩的。
我想在自己還沒有全盲以前，當爸媽的照相機，把我、妹妹跟歐文的快樂生活，一張張記在爸媽的腦
海中。
我是爸媽的希望
我最想留下什麼回憶呢？嗯，全部都要！因為都很快樂，除了不喜歡倒餿水之外，帶爸媽上街、照顧
妹妹、買菜、整理玩具、幫全家人挑衣服這些，我都喜歡，從來沒有想過不要再做。
從小到大，我最悲傷的事，就是被別人笑說爸媽看不見，我聽了很生氣就跑去打同學，我也曾經因為
妹妹被別人欺負去打人。媽媽常跟我說，不要管別人怎麼說，我們家的環境這樣，但我是爸媽的希望
，因為我的樂觀，他們才有更大的動力往前走。
我內心有煩惱會講出來，爸媽總是很認真聽我一直說。他們也會把他們的困難說出來讓我知道，互相
打氣，我們常常互相說，「幸好有你！」
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